A Santander, in Spagna, dal 27 al 31 maggio prossimi si terrà un importante convegno scientifico dedicato allo studio di una malattia rara, la Teleangiectasia emorragica ereditaria (in sigla “HHT”), che riguarda il fegato e colpisce solo in Italia circa 10.000 persone.
Al convegno interverranno i maggiori specialisti mondiali e si incontreranno le principali associazioni di malati europee ed americane.
Protagonista dell’incontro sarà la Fondazione HHT "Onilde Carini", nata nel 2000 a Piacenza, che negli anni ha saputo raccogliere la voce di centinaia e centinaia di malati da tutta Italia divenendo così, per numero di iscritti, la prima associazione a livello europeo e la seconda al mondo.
Piacenza ne è sempre stata alla guida e piacentini “doc” sono infatti la presidente Luigina Barbarini, la segretaria Anna Maria Mazzoni e la consulente scientifica dr. Elisabetta Buscarini. Originario di Castell’Arquato è invece il tesoriere Pierluigi Fornasini.
Sotto la guida di questa associazione cittadina, verrà discusso un progetto pilota di collegamento fra le 8 associazioni europee dei malati con HHT, da presentare poi a Bruxelles, alla Commissione Europea, unitamente ad altri impegnativi progetti di ricerca genetica e clinica.
La dottoressa Buscarini, responsabile del “Centro HHT” dell’Ospedale di Crema (CR), curerà invece un’apposita sessione del congresso in cui illustrerà ai medici, provenienti da tutto il mondo, le novità nella cura del fegato nei pazienti in cui quest’organo è colpito.
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